Em 3 de maio de 2012 minha vida mudou quando recebi o diagnóstico de autismo do meu filho Daniel, então com 2 anos e 5 meses. Sofri um final de semana, quando chorei todas as lágrimas que não podia conter.
E busquei me informar sobre a doença, sobre suas causas, sobre tratamentos. Buscamos outros médicos que confirmassem o diagnóstico ou não. Tudo o que lia orientava para que a ação fosse rápida. Cada dia perdido sem começar o tratamento seria péssimo para ele. Parei de chorar, arregacei as mangas e fui à luta.
Com o apoio da minha família, dos amigos mais chegados, que aos poucos foram sabendo da novidade, surgiam informações, dicas, sites, telefones, sugestões, workshops. Procuramos tudo o que nos apareceu. E fomos selecionando o que nos interessava, o que nos era possível e tantas coisas impossíveis que se tornaram possíveis com a ajuda dos nossos queridos.
Li livros, participei de um workshop, frequento grupo de pais e faço, como me é possível, algum ativismo nas redes sociais para divulgar o autismo, além de levar meu filho para todos os tratamentos que ele hoje faz.
E foi nesse contexto que, por indicação de um chegado, o mano Eduardo Goldenberg, que conheci a Berenice Piana, mãe de Dayan, um jovem autista de 18 anos. Berenice é, há muitos anos, engajada na divulgação da doença e na luta por direitos para as pessoas com autismo e para seus pais. À ela agradeço por tudo o que já me ensinou dessa luta e por ter me enviado a íntegra do texto que nasceu em sua casa e que hoje compartilho.
Nesse mês de dezembro, o Senado, depois de longa tramitação em comissões e também pela Câmara dos Deputados, aprovou o Projeto de Lei do Senado 168/11 que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.
O PLS 168/11 foi aprovado sem restrições e está na mesa da Presidenta Dilma Rousseff, que deve sancioná-lo sem maiores problemas, provavelmente ainda antes desse Natal, oferecendo este ato como um grande presente para todas as pessoas com transtorno do espectro autista e seus familiares.
Por isso, hoje venho compartilhar o texto com vocês, para que saibam os direitos que serão adquiridos assim que a Lei for sancionada. Eis o texto, que teve na Câmara dos Deputados o número 1631/11:
PROJETO DE LEI FEDERAL
Nº 1631/11
"Institui a Política Nacional de
Proteção dos Direitos da Pessoa com
Transtorno do Espectro Autista"
O
CONGRESSO NACIONAL decreta:
Art. 1º Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da
Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes para sua
consecução.
§1º. Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com transtorno do espectro
autista aquela portadora de síndrome clínica caracterizada na forma dos
seguintes incisos I ou II: (N.R)
I – deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da
interação sociais, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e
não verbal usada para interação social; ausência de reciprocidade social;
falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de
desenvolvimento;
II – padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e
atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados
ou por comportamentos sensoriais incomuns; excessiva aderência a rotinas e
padrões de comportamento ritualizados; interesses restritos e fixos.
§ 2º A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com
deficiência, para todos os efeitos legais.
Art. 2º São diretrizes da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa
com Transtorno do Espectro Autista:
I – a intersetorialidade no desenvolvimento das ações e das políticas e no
atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista;
II – a participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas
para as pessoas com transtorno do espectro autista e o controle social da sua
implantação, acompanhamento e avaliação;
III – a atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com transtorno do
espectro autista, objetivando o diagnóstico precoce, o atendimento
multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes;
IV – a inclusão dos estudantes com transtorno do espectro autista nas classes
comuns de ensino regular e a garantia de atendimento educacional especializado
gratuito a esses educandos, quando apresentarem necessidades especiais e sempre
que, em função de condições específicas, não for possível a sua inserção nas
classes comuns de ensino regular, observado o disposto no Capítulo V (Da
Educação Especial) do Título V da Lei n º 9.394, de 20 de dezembro de 1996, que
estabelece as diretrizes e bases da educação nacional;
V – o estímulo à inserção da pessoa com transtorno do espectro autista no
mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da deficiência e as
disposições da Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do
Adolescente);
VI – a responsabilidade do poder público quanto à informação pública relativa
ao transtorno e suas implicações;
VII – o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no
atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista, bem como a pais e
responsáveis;
VIII – o estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos
epidemiológicos tendentes a dimensionar a magnitude e as características do
problema relativo ao transtorno do espectro autista no País.
Parágrafo único. Para cumprimento das diretrizes de que trata este artigo, o
poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas
jurídicas de direito privado.
Art. 3º São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:
I – a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da
personalidade, a segurança e o lazer;
II – a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração;
III – o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às
suas necessidades de saúde, incluindo:
a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;
b) o atendimento multiprofissional;
c) a nutrição adequada e a terapia nutricional;
d) os medicamentos;
e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;
IV – o acesso:
a) à educação e ao ensino profissionalizante;
b) à moradia, inclusive à residência protegida;
c) ao mercado de trabalho;
d) à previdência social e à assistência social.
Parágrafo único. Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do
espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do
inciso IV do art. 2º, terá direito a acompanhante especializado.
Art. 4º A pessoa com transtorno do espectro autista não será submetida a
tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do
convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.
Parágrafo único. Nos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas,
observar-se-á o que dispõe o art. 4º da Lei nº 10.216, de 6 de abril de 2001.
Art. 5º A pessoa com transtorno do espectro autista não será impedida de
participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição
de pessoa com deficiência, conforme dispõe o art. 14 da Lei n º 9.656, de 3 de
junho de 1998.
Art. 6º O § 3º do art. 98 da Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990, passa a
vigorar com a seguinte redação:
“Art. 98. .......................................................
......................................................................
§ 3º A concessão de horário especial de que trata o § 2º estende-se ao servidor
que tenha sob sua responsabilidade e sob seus cuidados cônjuge, filho ou
dependente com deficiência.
...........................................................” (NR)
Art. 7º O gestor escolar, ou autoridade competente, que recusar de maneira
discriminatória a matrícula de aluno com transtorno do espectro autista, ou
qualquer outro tipo de deficiência, será punível com multa de três a vinte
salários mínimos e, em caso de reincidência, perderá o cargo, por meio de
processo administrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa."
Parágrafo Único. Ficam ressalvados os casos em que, comprovadamente, e somente
em função das especificidades do aluno, o serviço educacional fora da rede
regular de ensino for mais benéfico ao aluno com transtorno do espectro
autista.
Art. 8º. O Decreto-Lei nº 2.848, de 7 de dezembro de 1940, passa a vigorar
acrescido do seguinte art. 136-A:
Art. 136-A Aplicar qualquer forma de castigo corporal, ofensa psicológica,
tratamento cruel ou degradante à criança ou adolescente com deficiência física,
sensorial, intelectual, mental ou com transtorno do espectro autista como forma
de correção, disciplina, educação ou a qualquer outro pretexto.
Pena – detenção, de seis meses a dois anos.
§ 1º Se do fato resulta lesão corporal de natureza grave:
Pena – reclusão, de dois a quatro anos.
§ 2º Se resulta a morte: Pena - reclusão, de quatro a doze anos” (NR).
Art. 9º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Sala da Comissão, em 5 de dezembro de 2012
18 comentários:
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